Basta, vado a dormire! – A cura di Rita Francese

Basta, vado a dormire! – Un libro scritto a 100 mani – A cura di Rita Francese

Recensione di Elvira Rossi

Basta, vado a dormire!

Basta, vado a dormire! è un libro, che toglie il respiro e lascia senza parole. E allora diventa davvero difficile esprimere dei pensieri, perché si prova una sensazione di inadeguatezza e si teme di essere inopportuni e banali.

Verrebbe la voglia di scrivere sopra un foglio candido, innocente come i protagonisti del libro, unicamente tre parole: amore, dolore, solitudine, sentimenti che si colgono nelle diverse testimonianze e che finiscono con il contagiare il lettore.

L’empatia non è di tutti, ma queste pagine non possono lasciare impassibili neanche gli indifferenti.  Eppure gli autori si esprimono con sobrietà e illustrano situazioni e stati d’animo,  senza mai ricorrere a espressioni forti ed enfatiche. Il linguaggio discreto, talvolta persino asettico, pur disegnando con linee scarne ed essenziali una realtà ignota e drammatica, ne svela tutti i palpiti e ce ne rende partecipi. L’intensità emotiva è trasmessa non dalla convenzione delle  parole, ma dalla verità delle immagini, che configurano un’esistenza connotata da difficoltà e sofferenza, troppo spesso non condivise.

L’intento del libro non è certo quello di suscitare un’effimera solidarietà o una sterile compassione per le vicende personali. Lo scopo chiaro, più vasto ed elevato, e sicuramente più difficile e ambizioso, è diffondere la conoscenza dei diversi volti dell’autismo.

Gli autori vorrebbero coinvolgere quante più persone possibili in un dibattito, che non sia di esclusiva pertinenza di pochi e aprire la mente dei tanti, che per caso  potrebbero imbattersi in un soggetto autistico, senza neppure saperlo riconoscere.

Annalisa Faricella sottolinea:

“È vero, l’autismo è una brutta bestia. Ma non è il demonio. Demoni sono coloro che ritengono questi nostri figli “errori” da correggere e “brutte” copie da cancellare”.

A questa considerazione dolente potremmo aggiungere che ancora una volta la bestia nera è l’ignoranza con il suo potere deviante.

Queste pagine rappresentano davvero per i lettori una spinta convincente a convergere sulla necessità di educare, e non solo i bambini, a comprendere seriamente l’autismo.

Stupenda la testimonianza di Ugo Bartiromo, che afferma:

“L’ignoranza è una brutta bestia”

ricordando un episodio che l’ha segnato profondamente. Di fronte a dei ragazzi, che in una sala giochi deridevano l’adorata Maria Paola, questo genitore, reprimendo con fatica il proprio sdegno, sceglie il dialogo e spiega la ragione del comportamento stravagante della figlia, che da quel momento sarà accolta con rispetto da chi prima l’aveva mortificata.

Basta, vado a dormire!

Si potrebbe asserire che certi atti di cattiveria derivino proprio dall’ignoranza,  che deve essere combattuta per prima e con determinazione.

È triste, peraltro, desumere dai diversi interventi che il giusto grado di conoscenza spesso manca pure a certe figure professionali, che operando nel settore educativo e sanitario dovrebbero intervenire con perizia ed efficacia.

È incredibile constatare dalle varie osservazioni che gli unici medici abilitati a formulare una diagnosi di autismo siano i neuropsichiatri infantili. La grave conseguenza è che dopo i diciotto anni la diagnosi di autismo, come afferma Rita Francese, scompare e

“l’autistico adulto non esiste”.

Sicuramente sussistono mancanze, che investono l’organizzazione del sistema sanitario nel suo insieme e quasi sempre i genitori registrano l’insufficienza delle risposte, che finiscono con il discriminare molto seriamente le famiglie meno agiate.

I genitori, quando si riferiscono alle tecniche riabilitative, citano spesso l’ABA (Applied Behavior Analysis), che si basa sull’analisi del comportamento e che, pur non essendo specifica per l’autismo, da tutte le comunità scientifiche è ritenuta la più idonea ad assicurare dei progressi.

Negli Stati Uniti e in molti Paesi europei tale pratica riabilitativa è dispensata dai servizi sanitari e dalle scuole, perché se applicata  con metodo rigoroso e da personale qualificato, pur senza essere risolutiva, riduce notevolmente l’aggressività dei comportamenti e migliora le capacità comunicative degli autistici.

Nel nostro Paese l’Istituto Superiore di Sanità ha riconosciuto la validità di Aba, che anche secondo il parere dei genitori è meno nociva di una terapia farmacologica. È una pratica terapeutica estremamente costosa e solo alcune Regioni assicurano un rimborso parziale. L’accesso al programma ABA è condizionato sia dai costi notevoli e sia dalla difficoltà a individuare personale qualificato, perché attualmente in Italia non esistono corsi accademici finalizzati a tale scopo. E la scuola, che dovrebbe rientrare a pieno titolo nel programma ABA, ne resta totalmente estranea.

Parole amare sono quelle di Nadia:

“Sono anni che ci paghiamo le terapie, le poche ore che ci dà la Asl sono come due gocce in mezzo al mare”.

In un incontro le madri non si esprimono più isolatamente, si scambiano opinioni proprio sui problemi concreti, che frequentemente sono costrette ad affrontare e in particolare si interrogano e si chiedono quali siano le soluzioni.

Parlano in maniera lucida e serena, non si lasciano andare a esternazione di malessere, che pure possiamo facilmente intuire. Non mancano, però, le espressioni di rammarico, come quelle di Nadia:

“E quanta fatica! Soprattutto quando gli ostacoli maggiori vengono proprio dalle Istituzioni. Vedi la scuola, la pubblica Amministrazione e tutto il resto”.

Sicuramente sarà stato difficile per dei genitori parlare di sé e delle proprie vicende, mettendo a nudo stati d’animo e momenti di una vita privata, che ogni giorno si prospetta come una corsa a ostacoli e l’asticella, con il trascorrere del tempo, tende sempre di più ad alzarsi.

Non tutti gli autori, pur avendo contribuito al libro, sono riusciti a uscire dall’anonimato ed è una scelta che merita il livello più alto di rispetto.

A esprimersi sono state soprattutto le donne nel ruolo di madri e solo in pochi casi i padri. Le donne sono più inclini a confrontarsi e a cercare una certa compattezza tra di loro, per affrontare meglio gli ostacoli e per resistere alla fatica emotiva. E questa pubblicazione è un esempio di una volontà di collaborazione e confronto, che vanno oltre la singola esperienza della carta stampata.

Peraltro è innegabile che in un nucleo familiare sia soprattutto la madre ad assumere su di sé l’impegno a un’assistenza affettiva e materiale incessante e senza tregua, come spesso i casi più gravi di autismo richiedono. Colpiscono le parole di Rita Francese, che dichiara di non essere stata sempre forte, ma di esserlo diventata.

Basta, vado a dormire!

La forza scaturisce da una sorgente inesauribile, che si rigenera di fronte alle necessità del momento.

È il miracolo dell’amore materno, che inventa e moltiplica la forza delle braccia e dell’animo fino allo sfinimento, pur di sostenere la propria creatura. Raramente nella vita di questi ragazzi c’è una figura, che appanni la presenza materna, in particolare nei casi più difficili, quando la dedizione deve essere totale al punto da dimenticare se stesse.

A essere sempre presente, a capire, a proteggere, a battersi per un figlio speciale c’è quasi sempre una madre che, senza volerlo e saperlo, diventa straordinaria.

Emoziona l’amore delle madri, ma impressiona anche la solitudine vissuta dalle famiglie, che hanno un figlio autistico.  A costruire i muri attorno a queste famiglie, isolandole dal contesto sociale, è una cultura incapace di includere e soprattutto di trattare con strumenti idonei ogni forma di diversità. Afferma Rosanna:

“L’autismo è una prova che dura tutta una vita”

E Mara Martino considera:

“L’autismo non chiede mai il permesso. Entra, cresce nella tua vita e, in men che non si dica, fa parte di te”.

Le conseguenze ricadono su tutti i membri della famiglia e l’unità di una coppia, se non è ben salda, entra in una zona pericolosa. E inoltre ci sono gli altri figli, che rischiano di essere travolti dal ciclone e che sono da salvaguardare. È una preoccupazione che ricorre in diverse testimonianze.

All’interno di questi nuclei familiari i parenti più stretti, nonni e zii, spesso rappresentano una risorsa amorevole e, prodigandosi per i ragazzi, sono di supporto ai genitori.

È sconcertante apprendere da alcune note tristi che neppure tanto raramente alcune figure parentali si dileguino, si ritraggano quasi spaventate, rafforzando la solitudine di famiglie, che al contrario richiederebbero aiuto e conforto.

In questi casi le famiglie restano sempre più isolate con una vita sociale ridotta ai minimi termini. Mentre le madri si battono per garantire ai figli il benessere, sembra che a loro sia negato il diritto di avere una vita propria e di essere felici.

Viviamo in una società che, per la sopravvivenza di un retaggio culturale non del tutto estinto, pare aver attribuito alla donna una sorta di delega a realizzare la felicità degli altri e in virtù di tale influenza le donne, quando stentano a rispondere alle molteplici esigenze familiari, sono propense a sentirsi facilmente in colpa. E per le madri di figli speciali, lo spazio per se stesse si stringe ancora di più.

L’unica fonte di gratificazione restano i teneri sorrisi  e gli abbracci stretti dei figli, come appare evidente dalle parole di Daria Coppola:

“Quando la stringo forte forte a me e lei mi ricambia, mi sorride, questi istanti irripetibili sono il nostro Paradiso terrestre”.

Queste famiglie vorrebbero uscire dalla solitudine e, per non lasciarsi sopraffare dal dolore, sognano di abbattere quelle pareti, che le separano dalla parte restante dell’universo, segnata dall’incultura  e dall’apatia.

Specialmente le madri temono l’isolamento. Lo temono e anche tanto, ne sono profondamente turbate. Sì, è vero, però l’isolamento che le sgomenta non è il proprio, quello che loro sperimentano quotidianamente, giorno dopo giorno, anno dopo anno, accanto ai figli. Ad angustiarle è il pensiero della solitudine dei figli.

Emblematica l’osservazione di Muni Sigona:

“Io guardo al futuro. Io mi preoccupo di cosa farà mio figlio quando io e papà Michele non ci saremo più”.

Le madri sanno bene che fino a quando loro esisteranno, ai figli non verrà mai meno la protezione; saranno sempre presenti e pronte ad amarli e a difenderli da ogni cattiveria.

Ma dopo che cosa avverrà? – Tutte si pongono lo stesso angoscioso interrogativo.

Le madri hanno  sottoscritto un’alleanza e  si sono coalizzate, non solo per scambiarsi delle opinioni e aiutarsi vicendevolmente, ma per condividere un sogno: assicurare un futuro dignitoso e tranquillo ai figli speciali.

Vorrebbero regalare ai figli un mondo più accogliente e capace di riconoscere la loro singolarità, senza il timore che qualcuno di essi sia confuso con l’invasato o il delinquente.

Un sogno materno, generoso e illuminato, dovrebbe possedere la magia di avverarsi.

Basta, vado a dormire!

Il dono, che noi gente comune potremmo fare, sarebbe quello di appropriarci della loro idea. Non è necessario avere un figlio autistico per condividere  la medesima aspirazione.

È un sogno che va abbracciato. 

Per idealismo? No, affatto! Per sembrare più buoni? Ma neanche! E allora perché? Per puro e semplice opportunismo, pensando egoisticamente ai nostri figli, ai nostri nipoti, insomma alle persone che ci sono vicine e ci sono care. Il segreto è svelato: una società, che sappia rispettare e accogliere in pieno la diversità, garantirebbe a tutti un campo più esteso di umanità e civiltà.

Ecco la ragione per cui la voce di queste madri non dovrebbe restare inascoltata e la loro battaglia dovrebbe diventare la nostra battaglia, la battaglia di tutti.

Non ci hanno chiesto di amare i loro figli. Ad amarli ci sono loro e tutte le persone che scelgono di farlo. Ma se l’amore è un bisogno dell’anima e non si può né imporre né sollecitare, il riconoscimento dei diritti di esseri speciali diventa sacrosanto e il diritto alla felicità di una famiglia speciale è ineludibile.

Non siamo di fronte a un’opzione, la strada è già segnata. C’è solo da decidere se andare avanti, per percorrere la via della civiltà o retrocedere nel vicolo cieco, che nega e non soccorre di fatto la diversità.

L’autismo non è una faccenda privata, non deve appartenere esclusivamente a chi lo patisce sulla propria pelle.

Gli autori hanno rotto il silenzio, violando con sofferenza la propria intimità, nel tentativo di andare oltre i confini gretti dell’analfabetismo di una mente impassibile. Bisogna credere che tale disegno, progettato da pochi, alla fine possa realizzarsi con il concorso di tanti.

Un cambiamento, che incida sugli aspetti concreti della realtà, dovrebbe partire dall’assunzione di nuovi schemi culturali, destinati a essere diffusi, assimilati e sostenuti dalla generalità degli individui, per tradursi in una risorsa sociale.

Le due ultime testimonianze di Muni Sigona e Rita Francese, che chiudono il libro, sono un inno alla speranza e al cambiamento. Da Muni Sigona giunge un invito accorato a tutte le famiglie speciali:

 “Inutile piangerci addosso”. E poi ancora:”Famiglie speciali, abbiate fiducia che qualche cosa cambierà”.

Muni Sigona, madre di Toti, sogna “un centro di eccellenza con operatori, pazienti amorevoli e specializzati”.

Non è utopia: “La casa di Toti”, un albergo solidale etico, sarà realizzata presto e a ottobre sarà avviata la costruzione.

All’ultima pagina Rita Francese:

“Ora il sogno di Muni è anche il mio sogno”. E poi:”Ce la dobbiamo fare e si devono aprire tante case, in ogni città”.

Non lasciamo sole le famiglie speciali, orientiamo le nostre azioni a sostegno delle loro iniziative, scegliendo insieme la strada del diritto e della civiltà nell’interesse di un benessere collettivo.

Basta, vado a dormire!

Basta, vado a dormire! – La scheda

Titolo: Basta, vado a dormire!
Autori: Un libro scritto a 100 mani – A cura di Rita Francese
Genere: Testimonianze biografiche
Editore: Les Flaneurs
Data Edizione: Marzo 2016
Numero pagine: 203
Link di acquisto: La Feltrinelli;  Amazon Kindle
Altri link d’interesse: Rita FranceseLa pagina Facebook del libro;  La casa di Toti
Informazioni particolari: GLI AUTORI DEVOLVERANNO IN BENEFICENZA IL RICAVATO DELLA VENDITA DEI LIBRI

Basta, vado a dormire! – Sinossi

Basta, vado a dormire! è una raccolta corale di racconti scritta da genitori, parenti, operatori sanitari che hanno quotidianamente a che fare con il complesso mondo dello spettro autistico.

Purtroppo, benché viviamo nella realtà della comunicazione di massa, ben poco si sa sull’autismo e ancor meno si immaginano le difficoltà, i costi, le offese e la mancanza di considerazione con i quali ogni giorno bisogna scendere a patti.

Lo scopo di questo libro è dunque in primo luogo quello di informare, e inoltre quello di rendere partecipi i lettori di un grande progetto: fondare in tutta Italia delle case in cui i ragazzi possano sentirsi al sicuro, stringere relazioni, godere giorno dopo giorno di un diritto che ormai si dà per scontato: il diritto a una vita dignitosa.

2 commenti:

  1. La recensione di Elvira Rossi si caratterizza per la profondità di analisi e la straordinaria sensibilità umana, con le quali sollecita il lettore a condividere i sentimenti e le preoccupazioni di madri, padri e operatori sociali che quotidianamente si confrontano con il complesso mondo dell’autismo.

  2. Efficace e stimolante l’uso delle immagini, che richiamano l’attenzione del lettore su alcune citazioni degli autori, particolarmente significative per comprendere stati d’animo e inadeguatezze della società a farsi carico del problema.

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