Resilienza Aliena

Resilienza Aliena

Robiz

resilienza

La piccola Aliena illustrata da Vania Bellosi

Resilienza, una parola che ho imparato ad amare da qualche tempo.

Forse perché con un suono così simile a Resistenza, altra parola a me molto cara sin dall’infanzia, anche se i due termini sono in realtà così diversi: il materiale resiliente infatti, non si oppone all’urto, ma lo assorbe e ammortizza.

E proprio con l’avvicinarsi della GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, mamma di una piccola aliena con delezione 1p36, resilienza diventa una parola chiave: la capacità di reagire in maniera positiva davanti a traumi o difficoltà. Ed essere genitori di bambini rari, credetemi, ci mette davanti quasi ogni giorno a delle difficoltà.

A volte sono i rari stessi i grandi resilienti, che insegnano a noi che li accompagnano nel loro cammino come si fa. A volte sono i siblings che sanno cogliere aspetti positivi dell’avere un fratello o una sorella alieni. A volte siamo noi, che finalmente ci svegliamo un mattino con la voglia di andare avanti nel migliore dei modi possibili, nonostante le difficoltà.

Da questa voglia di non mollare, da questa forza che assorbo come una spugna dalla mia piccola aliena 1p36, sono nate esperienze uniche e che mai avrei immaginato. Viaggi alla scoperta dell’Italia, tra ospedali e “compianetesi” (altre famiglie con bambini con sindrome da delezione 1p36), sfruttando il viaggio per fare anche turismo. L’incontro con il Papa, un cortometraggio di Telethon e un viaggio a Roma, per una diretta televisiva, insieme alla mia sorella di vita, l’affetto delle persone e infine anche una favola.

Nulla di tutto questo ci sarebbe stato senza Francesca e senza la sua voglia di insegnarmi cosa sia la Resilienza.

http://www.pianeta1p36.wordpress.com : la storia della piccola aliena 1p36

http://www.rarediseaseday.org/country/it/italy: 28 febbraio 2017 Giornata delle Malattie Rare

 

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