Intervista a Lara Bloom, esperta e sostenitrice di malattie rare

Intervista a Lara Bloom, esperta e sostenitrice di malattie rare

Intervista a Lara Bloom,

esperta e sostenitrice di malattie rare

a cura di Marika A. Carolla

lara bloom

Lara Bloom (nata il 25 marzo 1980) è la direttrice internazionale della Ehlers-Danlos Society .

Lara è una paziente esperta e sostenitrice di malattie rare, specializzata nelle sindromi di Ehlers- Danlos.

Nel 2012 ha portato la torcia ai Giochi Paralimpici di Londra.

Nel 2007, è andata in Sudafrica con l’organizzazione ebraica ortodossa Aish e ha contribuito a creare un’organizzazione benefica per gli orfani dell’AIDS, chiamata African Social Action Project.

Lara Bloom è sposata con sua moglie e vive a Londra.

Le è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos all’età di 24 anni.

Le sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) sono un gruppo di disturbi genetici del tessuto connettivo.

I sintomi possono includere articolazioni allentate, dolori articolari, pelle elastica e formazione di cicatrici anomale.
Questi possono essere notati alla nascita o nella prima infanzia.

Le complicanze possonoincludere dissezione aortica, lussazioni articolari, scoliosi, dolore cronico o osteoartrite precoce.
E’ stato davvero un onore poter intervistare Lara Bloom e credo lo sia anche per voi tutti/e in veste di lettori.

Grande è stato il suo entusiasmo e la sua gentilezza nel prendermi in considerazione e dedicarmi tempo.

Fare qualcosa per gli altri, non è un atto egoistico, ma semplicemente la volontà di non arrendersi e infondere coraggio.

Lara Bloom mi ha insegnato che dal dolore individuale può nascere qualcosa di speciale per tutti.

Cara Lara, cosa hai provato quando ti è stato diagnosticato Ehlers-Danlos?

Ho provato sollievo. Avevo cercato 12 lunghi anni per un motivo per cui mi sentivo così, perché
avevo così tanti problemi che i miei amici non sembravano mai avere.

Durante il lungo viaggio verso la diagnosi sono stato accusata di essere un ipercondriaca e mi hanno detto che il mio dolore era tutto nella mia testa.

Il giorno in cui ho capito che c’era una ragione per spiegare tutto era un gradito sollievo.

Quando e perché hai deciso di fondare un’associazione che avesse come tema questa malattia?

Era il 2009 quando sono tornata da una conferenza EDNF negli Stati Uniti.

Volevo ricreare qualcosa di simile nel Regno Unito, quindi ho contattato quello che era allora il gruppo di supporto Ehlers-Danlos e mi sono offerta come volontaria. Pensavo che sarebbe durato solo pochi mesi, ma, 9 anni dopo, qui gestisco l’organizzazione globale!

Quanto è importante per te aiutare gli altri?

È così importante!

Voglio raggiungere un momento in cui la geografia e la ricchezza non determinano la qualità della tua vita: voglio che arrivi un giorno in cui la diagnosi precoce sia una realtà; in cui ci siano servizi locali ed esperti in tutto il mondo; in cui quando dici a qualcuno che hai EDS,  sa di cosa si tratta.

Cosa hai provato a portare la torcia ai Giochi olimpici del 2012?

Mi è stato dato l’onore di portare la torcia ai giochi nel 2012 dopo essere stata nominata e dopo
aver completato la Maratona di Londra e aver raccolto molti soldi e consapevolezza.

È stato un giorno fantastico!

Qual è il tuo rapporto con la religione?

Io credo nell’universo. Credo che ci sia qualcosa di più grande di noi.

Sono ebrea, ma spesso la religione mi turba perché è la causa principale di così tante  guerre e conflitti.

Penso che se tutti credessimo nell’unico Dio e ne togliessimo la religione, il mondo sarebbe un posto più felice.

Chi ti è stato vicino in questi anni e ti ha supportato quando pensavi di non poterlo fare?

Ho la famiglia e gli amici di supporto più incredibili. Sono la mia roccia e mi tengono sempre sano e felice. Sono incredibilmente fortunata.

Quali sono i tuoi progetti futuri?

Così tanti!

Non c’è abbastanza tempo! Stiamo lavorando per trovare il gene per gli HEDS, costruire il registro, ottenere più finanziamenti per la ricerca, costruire EDS ECHO per l’istruzione e creare assistenza locale, pianificare eventi in tutto il mondo e altro ancora!

È un momento incredibilmente eccitante.
È il nostro momento.

Qual è il messaggio che vuoi inviare a coloro che ti seguono e leggono?

Abbi fede. Sii positivo. Sii forte.

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

quattro × uno =

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.