“Ora conosco il tuo nome” – di Danila Piovano

“Ora conosco il tuo nome” – di Danila Piovano

Danila Piovano, Parkinson

“Ora conosco il tuo nome” – di Danila Piovano

Recensione Lisa Molaro

Ora conosco il tuo nome“, di Danila Piovano, è una delle novità pubblicate dalla casa Casa Editrice Kimerik.

17 anni racchiusi dentro a 113 pagine che si leggono d’un fiato, parole che scorrono, dolori che si evolvono e diagnosi che rimangono nascoste nel buio dell’anonimato.

Innanzitutto: si tratta di una storia vera.

Danila Piovano, in questo suo breve libro, parla della malattia che l’ha tenuta sotto scacco; parla del braccio di ferro che ha dovuto sostenere con un’anarchia muscolare che le ha impedito, gradualmente, di fare anche i più piccoli gesti quotidiani.

Il mio problema è iniziato in modo subdolo ed improvviso al sesto mese di gravidanza della mia secondogenita; mi sono coricata stanca ma “normale” una sera ed il mattino dopo il concetto “normale” era una cosa relativa.
Non lo sapevo ancora ma tutto il mio mondo stava per cambiare.

Io lo so, lo so cosa si prova quando le gambe smettono di essere una parte di te e sembrano divenire corpi estranei; le conosco quelle morse d’acciaio che paiono impadronirsi di ogni tuo centimetro di pelle; lo conosco quel sentimento assoluto d’impotenza che, a seconda dei singoli casi, è originato da patologie diverse…

Come scrivevo sopra, l’autrice in queste pagine racconta gli anni che l’hanno separata dalla diagnosi.

Cosa significa convivere con una malattia che ti ingloba dentro di sè? Che ti incapsula e ti limita nella libertà anche dei gesti più banali?

Tagliai anche i capelli, sempre più corti in quanto la loro semplice manutenzione era per me un vero e proprio lavoro che si aggiungeva a tutto il resto.

Come si fa a far convivere due figli piccoli, una grande casa e un lavoro a tempo pieno, con una malattia degenerativa che dai medici non viene diagnosticata?

A prescindere dal fatto che non ebbi risposte in merito, mi capitò:

– di fare esami che poi nessuno valutò,
– di trovare un ortopedico che pensava di risolvere tutto con un plantare (lo studio durò tre mesi, quando poi il plantare fu partorito la pendenza era stata fatta al contrario: risultato anca e ginocchio fuori posto, sei mesi a rimetterli in sesto)
– di trovare un Primario di Ortopedia, un luminare nel suo campo, che mi disse che avrebbe dovuto rifarmi i talloni per una manciata di milioni di lire l’uno perché i miei non erano idonei al cammino.

Ma se avevo camminato fino a 32 anni, com’era possibile?
Poi ho esaurito la pazienza di un Neurologo, all’ultima visita (ovviamente  tutto quello che ho fatto sempre rigorosamente a pagamento non medici del servizio mutualistico nazionale) mi ha detto “In Neurologia non ci sono più esami ed accertamenti , non so più cosa farle fare 
– Buona Sera”.

Infine un primario di Neurochirurgia, dopo una attenta analisi di tutto, mi ha detto Io con lei alzo le mani, mi arrendo.

Ma Danila no, non ha voluto arrendersi e non ha mai voluto credere che l’unica soluzione alla sua situazione fossero ansiolitici e calmanti… lei lo sapeva: non era ipocondriaca!

Poi un giorno, mentre sbrigava delle faccende in cucina, ha sentito un’intervista in televisione, alla “Vita in Diretta“; un’intervista che si è trasformata in prima pietra sul sentiero che l’ha condotta all’ottenimento della diagnosi:

Distonia responsiva alla levodopa

 

Nel frattempo ho prenotato una visita all’Istituto Besta di Milano, centro neurologico di eccellenza (indicato sul sito che avevo consultato).
E fu così che ho messo tutte le mie ultime energie e speranze in questo nuovo progetto, credendoci fino in fondo senza riserve.
Così, col mio medico abbiamo cominciato a scalare la cura vecchia e ad inserire a piccole dosi quella nuova. (nel frattempo ho tenuto uno scrupoloso diario di tutto quello che avveniva nel mio corpo).
Non riuscivo a metabolizzare i miei sentimenti; quando, un paio di mesi dopo, mi sembrava di avvertire sensazioni nuove, piccole variazioni, non credevo che questo potesse capitare a me.
Quattro mesi dopo era arrivato il tanto agognato appuntamento a Milano, ero ancora in uno stato pietoso, ma io ero al settimo cielo (le cose cominciavano a cambiare).

Quando sono entrata nello Studio ed ho cominciato a spiegare a questa dott.sa (Paola) la mia situazione e lei non solo dopo dieci minuti non si era stufata, ma sapeva e capiva di cosa stavo parlando.
Sono crollate tutte le barriere che avevo dovuto tirare su contro la classe medica in generale perché ero stata troppo ferita negli anni da tanta superficialità e talvolta incompetenza.
Non è detto che perché una persona non si sappia spiegare bene oppure si spieghi bene ma non rientri nelle competenze del ramo di cura, non debba avere delle risposte.
I medici, soprattutto se sono primari o comunque molto affermati, hanno l’obbligo di mettersi in discussione e con un gesto di umiltà ed altruismo dare comunque un consiglio, informarsi anche oltre il loro “RAMO” , togliere un po’ di paraocchi e, con un po’ di umanità rapportarsi con noi persone comuni, che ci rivolgiamo a loro con tanta fiducia, non sempre ben riposta.
Tornando a noi, quando ho capito che questo medico, questa splendida donna mi capiva, non ho trattenuto le lacrime di gioia che da tanto tempo erano in stand by.
Abbiamo parlato senza fretta, ci siamo scambiate informazioni e mi ha rassicurata per quanto si può fare durante una prima visita, mi ha prescritto altre indagini per assicurarsi della situazione generale.
Dopo un anno sono tornata al controllo con i risultati delle mie nuove indagini, che per altro ha controllato con attenzione e mi ha messo a punto la cura.
Nel frattempo le mie condizioni fisiche erano notevolmente migliorate. E’ risultata poi un’altra mutazione genetica (del PARK2),ma con le stesse caratteristiche e la stessa cura.
Ho passato mesi a studiare le mie variazioni, sono tornata indietro pian piano con molta fatica e determinazione.

Questo libro parla di resilienza, di coraggio, di determinazione e di rivincita.

Lo stile è quasi espositivo, diretto, mai intriso di vittimismo.

Credo, ma posso sbagliarmi non conoscendo personalmente l’Autrice, che abbia dovuto ergere un muro di protezione tra se stessa, la malattia e i medici e che, quindi, lo stile quasi asciutto sia frutto della forza a cui lei abbia dovuto attingere durante gli anni di “nubifragio”.

Perché io lo so, lo so che devi imparare a conoscere il tuo corpo a tal punto da dover anticipare, psicologicamente, l’attimo in cui gli spasmi si impadroniscono della tua volontà e devi, in quel frangente di tempo che per l’orologio è poco più di una manciata di battiti ma che per te è l’eternità, essere più forte della malattia. Lo so, anche se non ho la stessa malattia degenerativa dell’Autrice.

 

(…) La cosa più dolorosa che ho dovuto affrontare in questo percorso è stato “CHIEDERE AIUTO” ho fatto un lungo periodo  di analisi per poterne anche solo sentire parlare, per me era simbolo di debolezza, sarei morta pur di non  doverlo fare, ma c’è stato un momento in cui ho dovuto ingoiare amaro ed accettarlo, perché senza l’aiuto degli altri alle volte non si va da nessuna parte.
La malattia in questo senso è stata proprio un toccasana, mi ha permesso di togliere questa maschera per abbracciare il calore di tanta gente che mi ama e mi stima per quello che sono e questo è stato un AIUTO grande che forse inconsapevolmente mi hanno dato ma di cui io mi sono nutrita e ricaricata.

Ecco, “CHIEDERE AIUTO” non dovrebbe mai essere la cosa più difficile!

I medici bravi, umani, accoglienti, competenti… esistono e non sono in minoranza!

Sono trascorsi 23 anni da quando l’Autrice aspettava la sua secondogenita, ora grazie alla diagnosi e alla cura giusta lei asserisce di poter giocare un po’ “al bastone e la carota” con la sua malattia; il suo carattere positivo – che le ha sempre permesso di vedere il bicchiere mezzo pieno – l’ha aiutata molto durante tutto il percorso ed è intervenuta, con la sua testimonianza, a un incontro organizzato dall’Associazione Italiana Parkinson.

Una storia vera, una storia importante, una testimonianza da leggere.

Lisa.

 

Titolo: Ora conosco il tuo nome
Autore: Danila Piovano
Editore: Kimerik (agosto 2019)
Pagine: 120 pagine
Collana: Kalendae – Diari e memorie

Sinossi:

 

Già nel titolo sta tutto il pathos dell’Autrice, tutta la sua vita appesa al nome di una malattia sconosciuta alla maggior parte degli specialisti consultati, senza diagnosi né cura. Poi il miracolo, il verificarsi di una contingenza decisiva che ha modificato il corso degli eventi che la stavano annientando. Ma di soprannaturale c’è stata soltanto la sua ferrea volontà di non soccombere e la sua caparbietà nel voler vincere il male oscuro. La resilienza è stata la sua salvezza, la sua capacità di assorbire gli urti senza rompersi e di saper riorganizzare la vita senza alienare la propria identità.

 

https://www.parkinson.it/aip.html

 

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